起诉情况说明书(执意申诉的“贩毒母亲”：孩子的救命药只剩两周量，上周差点没想开，只要不是毒品罪都能接受)

采写/李聪

编辑/石爱华

代沟的克洛巴占

从龙龙出生的第九天起，就有人告诉李景书，她的孩子活不长了。

龙龙被诊断出患有一种罕见的疾病——婴儿癫痫伴游走性局灶性癫痫发作(EIMFS)，属于药物难治性癫痫。

如今不到两岁的龙龙，身高1米，却没有认知能力。大多数时候，他静静地躺在李景书的怀里，不抬头，不坐，不看，不听，更不用说认识他的母亲了。李景书带着龙龙去了几个城市求医，却找不到病因。

无奈之下，一位医生建议她试试“克洛巴占”。在很多，广灭灵用于治疗癫痫，但在中国，广灭灵是第二类精神药品，属于特殊管理药品。虽然被医生写进了病例，但一直没有获批上市和进口许可。

通过在患者中的口口相传，李认识了一个名为“马铁冰川”的微信代理，并陆续从他那里购买了国外的clobazhan。龙龙的癫痫发作是由肉眼控制的。李景书看到了一点希望。她总能从“蛛丝马迹”中获得母亲的快乐。“没病的时候，龙龙偶尔会开心地踢踢她的小脚丫”。

今年6月，李收到了一封来自冰川的私信，因为她担心来自意大利的包裹会被海关扣留。请让她接受它。没想到，这个“收包裹”的动作，让她卷入了一场涉嫌走私、运输、贩卖毒品的官司。

取保候审两个多月后，她收到了中牟县人民检察院的《不起诉理由书》。检方认为，李景书已构成走私、运输、贩卖毒品罪，但鉴于“治疗儿童诱发犯罪”等原因，最终作出“定罪不起诉”的决定。李景书无法接受这个结果，所以她决定上诉，“我只是给孩子买了救命药”。

在李看来，虽然克洛巴占不能完全治愈龙龙的病，但她在无数次与死神的赛跑中，为自己和孩子赢得了时间。“贩毒案”事件后，购买“马铁冰川”被起诉，李敬宇和众多患者再次陷入无望的境地，剩下的广灭灵被她“打碎了”，只够龙龙服用两周。

平时龙龙只能躺在妈妈怀里，一动不动。

深一度:龙龙是什么时候被确诊为“癫痫性脑病”的？你想过这有多严重吗？

李:龙龙是三个多月前确诊的。当时负责床位的医生说他可能长不大。有朋友以为“提前结束”不会是最坏的结果。但作为一个母亲，我肯定有不同的想法。

我怀孕的时候32岁。生下这个孩子不容易。验孕做得很仔细，甚至还加了很多附加项目。得知孩子的问题后，我以为孩子可能走不了路了，没想到脑萎缩了。

作为一个母亲，我一直自责，怀疑自己是不是没有生个好宝宝。那时候每天都回来，但是不管怎么想，感觉备孕很细心，怀孕很小心，剖腹产怕缺氧。而且，我孩子的出生分数那么好。

我想，也许龙龙是真的要来到这个世界上，所以他能在经过这么细致的产检后来到我们身边，所以他病后我们从来没有觉得累赘。

深:孩子现在怎么样了？

李:龙龙现在1岁10个月了。她很大，一米多一点，40多斤。我们带他出来的时候，大家都以为他3岁多了，不知道是好事还是坏事。

上周二，龙龙因癫痫发作接受了急救。医生还提到，孩子除了长大什么都不会。他常年躺着，动不了。也许他离开时感染了。医生问我:“你让他经历了这么多辛苦吗？”

当时我反思，是不是我太自私了，没有让他陪在我身边？但转念一想，我想，连没脑子的蚂蚁都这么努力的活着，我们的孩子连一只蚂蚁都不如。他能吃，而且吃得那么辛苦，但他也想活下去。

虽然和龙龙的互动从不回应，但偶尔心情好了，手脚也会踢。以前不小心碰到他不哭，现在打针会哭。

深:你平时是怎么照顾生病的孩子的？

李:每一天每一秒都要注意他的状态。晚上孩子一抖，我们就会条件反射地醒来。情况严重的话给他输氧，癫痫的话送医院。刚开始我天天哭，老公担心我过不去。他还为窗户安装了防盗网。

龙小时候不会吃奶。他靠滴管进食。三个多月的时候，医生要给他插胃管，我没同意。吃到嘴里的食物不就是最幸福的时刻吗？我不想让他的嘴里有任何气味，所以我只是给他一点点针。幸运的是，他带着它。现在他不能咀嚼，但他可以使用婴儿的奶瓶。

我的血压已经失控，处于三级高血压状态。医生说有点危险。生龙龙的时候剖腹产。出院两天后，孩子再次入院。两年没休息了。我习惯了这种生活，主要是累了。

深:在对抗这种疾病的过程中，有哪些事情会让你痛苦不堪？

李:最痛苦的是，我觉得孩子很痛苦。他不欠我任何东西。我们需要有人陪他来到这个世界，给他这样的身体。

我不喜欢有人说“有的孩子是来讨债的，有的孩子是来还债的。”孩子带给我的痛苦，并没有旁边的人想的那么沉重。虽然他不认识我，我们也没有任何语言交流，但血缘衍生的、自然的、母性的快乐远远压倒了痛苦。

我不奢望奇迹，只想着他曾经来到这个世界，让他觉得我们爱他。

我和老公十几岁就认识了，结婚很多年了，但是见他一次哭两次都不行。孩子确诊的时候，丈夫拉着孩子的手，把脸埋在孩子的肩膀上，哭了。我哭着说对不起。他爸爸说我的话特别不对。没有人同情任何人。我们不是故意的。

深一度:在你接触的患者中，其他家长的状况如何？

李:这个病因为没救了，给父母带来很大压力。孩子一生中，每天吃药，不定期送医院急救。

我无法形容这种感觉。如果用四个字概括，字面上就是“人间炼狱”。患者中因病致贫、因病返贫的家庭太多了，我也见过太多类似自杀、离婚、家暴的案例。一旦有孩子离开患者群，我妈也会毫不犹豫的离开。这个我特别能理解。

以前不在这个群体的时候，我觉得人应该站在一个道德制高点去指责别人。现在我能理解他们每个人的选择，即使有父母想掐死自己的孩子。

在医生提供的病历中，治疗建议中写了克洛巴占。

深:确诊后有没有明确的治疗方法或药物？

李:孩子出生第9天住院。当时癫痫处于持续状态，一直忍不住抽烟。他甚至停止了呼吸，全身青紫。有时候他摸着摸着就觉得冷。他一直觉得这个孩子肯定活不下来。

当时我甚至跟孩子的父亲说，要抽空给孩子照看一下墓地，因为我老家有个传统:死了的孩子是不允许去祖坟的。我想买两个。如果孩子走了，我抱不动，就让我老公把我们一起埋了。

因为龙龙得病较早，我们当时服用了卡普兰、德帕金、奥卡西平、托吡酯等一系列药物，但均无效，直到生酮饮食加氯巴占才达到效果。龙龙每天最多吃5种药，现在每天需要吃4种。

这两年，我们去过很多地方求医。我们去过省妇儿医院和北大妇儿医院调过药。我们还去清华大学玉泉医院做了手术评估。

现在都是对症治疗。没有任何因果处理，找不到孩子的病因，就回不去了。也尝试联系过医院的科研项目，比如安徽医科大学的“罕见病诊疗”研究，后来因为疫情取消了；还报了协和的希望诊断项目，现在正在讨论中。

深一度:你是什么时候开始用氯丙烷的？效果如何？

李:2020年4月左右，省妇幼的医生让我们试试广灭灵，当时我们也没抱多大希望。谁知道真相真的有用。

龙龙出生三个月，开始用广灭灵。吃了这个药之后，虽然发作次数还是很多，但是癫痫的程度乍一看并不严重。

我对氯丙烷如此痴迷，因为它是唯一肉眼可见的东西。这药很苦。龙龙吃几天的每一种药我都会去试试，不管副作用是大是小。

深:这种药在国内能买到吗？你的购药渠道是什么？

李景书:当时医生明确表示这种药在国内买不到，并要求自己想办法去了解一下自己买过的病人。在等门诊的时候，我加了一些群，我的病人会拉着我去症状相似的群问。后来知道了“马铁冰川”，有了稳定的购药渠道。

深:在购买毒品的过程中，你不觉得这种购买毒品的方式有风险吗，你意识到这种方式涉嫌违法吗？

李:当时没有风险意识，以为只是买个药。

深一度:你被警察带走的时候是什么感觉？

李景书:9月3日上午8点半，我正在吃晚饭，警察敲门，说是中牟县公安局刑警。我一度以为对方是骗子。他们拿出证件，问我是否知道“马铁冰川”，问我是否给他带了一个包裹。我说有这种事，然后迷迷糊糊就被带走了。孩子们的爷爷奶奶也吓坏了。当时我觉得没什么。我以为说清楚就够了。

当天，警察问了我的收药情况。他们得知我是本地人，我的孩子得了重病。交了3000元押金后，我被取保候审。后来他们让我把孩子的病历发了好几次。

回国后，大家都以为结束了。

深:你是什么时候开始意识到问题的严重性的？

李景书:看到保证书上写的罪名是涉嫌运输毒品，我不知所措。因为据我所知，毒品是比杀人放火更严重的犯罪。当时我抖得厉害，哭得厉害，非常害怕。

深一次:你怎么看待「涉嫌贩毒」？

李:我以前不知道这些知识。出来后，我疯狂地看了一些案例和法律文件。

在裁判文书网上，我搜索了一些类似的案例。2017年，一名购买、经营药品的广州人被判“销售假药罪”；“Clobazhan”代购沈阳被判非法经营罪。类似的案件已经有了先例，我觉得到了河南就不是同一个刑法了。就我而言，只要和毒品无关，我都可以接受。

我很关注犯罪，我不想把我对孩子的治疗和贩毒联系起来。另一方面，恐怕这个罪名会影响孩子购买毒品。

检方认为此事件涉嫌贩毒和毒品走私。但我觉得只是小孩子吃的药。虽然不知道为什么Clobazhan没有引入中国，但还是希望有合法的途径可以买到药物，不然孩子就没办法活了。

深:你是否怨恨“铁马冰川”把你卷进这件事？

李:有人说我们在代购坑里很惨，但到目前为止我还没有抱怨过《马铁冰川》。他家也有癫痫宝宝。

我相信他问我地址的时候，没有想到下面的事情。这件事他不是故意把我们牵扯进来的，他当然也比谁都不想做。

“马铁冰川”在患者中有很高的评价。一是他的价格相对稳定，二是他的货源稳定。疫情期间，几个病人没药吃，他也没货。他主动联系病人拿药，互相帮助。

我不喜欢网友说他是“毒贩”。对我们来说，他就是代购，让我们买到救命的药。说实话，这种药里的氯丙烷的利润，绝对不值得赌上自己的自由。

11月23日，李景书收到了定罪和不起诉的决定。

深:贩毒事件曝光后，对你有什么影响？

李:在我们组，有些孩子吃不完药的时候会把自己的药给其他需要的家长。以前我以为是常规操作，现在看到这个就害怕。我很想提醒他们不要转，但是说不出口。

深:你现在最担心的是什么？

李:我最担心买不到药。最近给宝宝减少了用量，剩下的够用两周了。

我不知道，没有Clobazhan的维护，孩子还能撑多久。如果5年10年后医学有了突破，但孩子没了，我也没办法让他起死回生。

深:你有没有想过再要一个孩子？

李:我不执着于生二胎，我可以照顾好龙龙。对我家来说，生二胎真的是一场赌博。据我所知，如果找不到病因，生二胎的宝宝也和老大一样是“癫痫宝宝”。

至今我还记得怀龙龙时的喜悦。看了宝宝的四维照片，就知道他是个长腿宝宝。我曾经想过，这么漂亮可爱的宝宝愿意来我们家，我们要努力。

现在龙龙生病了，但日子还得过下去。

深:你有过绝望的感觉吗？

李:上周五，我真的有了自杀的念头。那天特别郁闷，看着怀里的龙龙，又想到那个涉嫌运输毒品的案子，觉得自己扛不下去了，就想着赶紧结束。

在我能想到的死亡方式中，吃药可能是对别人痛苦最小，麻烦最少的方式。我的血压不稳定。听说降压药吃多了血压会迅速下降。

我准备好了，我给我父亲留了一封信，放在我朋友那里。当我告诉老公我有东西要交给朋友时，他注意到了我的错误，在电话那头疯狂地说:“我现在开车回家。你不希望我因为速度而出事吧？”他的话让我瞬间清醒，不想死。

老公说，只要我不伤害自己，谁也伤害不了我。

深度:案件目前进展如何？

李:检方的决定是“定罪后不起诉”。11月23日下午4点左右，检察院通过视频宣读了不起诉，宣读后生效。罪名是“走私、贩卖、运输毒品”。

我们当地的检察官已经查明，那些药物都是给癫痫儿童用的，而且是毒品。我没赚到任何利润。刚转了一个包，买了药，目的是给孩子看病。

虽然“不起诉”的结果不错，但是我的心情很复杂，有点平淡。购买“马铁冰川”被起诉。

深:你对检方的处理结果有什么打算？

李景书:这个罪名可能会跟着我一辈子。

我以为法院可能会做出更明确的判决，不一定会和“毒品犯罪”同归于尽。如果是“非法经营罪”，就算起诉我也能接受。

更担心贩毒定罪会影响集团内其他人购买毒品。这个群体需要的药品还有很多是管理类药品。除了氯巴占，很多治疗婴幼儿早期难治性癫痫的药物都需要从国外购买，将来也可能被判定为毒品。另外，患者并不知道垄断药品是有风险的。

所以，我现在要上诉了。

(为保护采访对象隐私，李经纬、龙龙为化名)

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